La scoperta:

A questo punto a qualcuno della vostra famiglia o a voi stessi è stata diagnosticata la Sindrome di Wolfram anche nota con l'acronimo DIDMOAD. Se la scoperta è recente è comprensibilmente accompagnata da paure e preoccupazioni e da uno stato d'animo che può essere capito solo da coloro che si trovano o si sono trovati nella stessa situazione. Pochi sono i medici che conoscono questa patologia così come poche sono le informazioni a riguardo reperibili su internet o con altri mezzi.

Per molti di noi il fatto che la Sindrome di Wolfram sia una malattia rara è tristemente evidente. Per anni possono non esserci stati contatti con altri genitori di pazienti affetti da questa patologia, tuttavia l'avvento della comunicazione via Internet ha reso possibile l'incontro di altre persone nel proprio paese o in altri paesi che si trovano a lottare e affrontare le medesime sfide.

Questo sito vuole essere un punto di incontro e aggregazione per tutti i genitori di pazienti o di pazienti affetti dalla Sindrome di Woflram, un'opportunità di venire in contatto con altre persone e scambiare idee e opinioni su come affrontare i problemi e le attività quotidiane.

 

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